Lupus merupakan penyakit autoimun yang bisa menyerang seluruh organ tubuh. Sayangnya, penyakit ini masih sulit dideteksi, karena gejala yang muncul mirip penyakit lain. Itu sebabnya, keterlambatan diagnosa penyakit lupus sering terjadi.
Oleh : Latifa Fitria
[email protected]
Pembina Yayasan Lupus Indonesia yang juga pakar lupus Profesor dr. Zubairi Djoerban, SpPd, KHOM, FINASIM, menÂÂgungkapkan, penyakit lupus dikenal dengan penyakit seribu wajah. Gejala yang muncul pada seriap orang juga berbeda-beda sehingga sering kali tak disadari, seperti sakit pada persendian atau tulang, demam berkepanjangan, muncul bercak merah mirip bentuk kupu-kupu pada wajah, sering merasa lelah, anemia, hingga gangguan ginjal.
Bertepatan dengan peringatan Hari Lupus Sedunia yang jatuh pada 10 Mei lalu, organisasi Lupus Dunia pun akhÂÂirnya meluncurkan World Lupus FedÂÂeration (WLF). “Merupakan suatu kehorÂÂmatan Yayasan Lupus Indonesia mewakili Indonesia sebagai International Steering Comitte untuk World Lupus Federation. Dengan adanya WLF diharapkan bisa meÂÂnambah info perkembangan pengobatan dan riset terbaru,” ujar Zubairi.
Ada sekitar 200 organisasi lupus di seluÂÂruh dunia yang akan berkolaborasi dengan WLF. Terbentuknya WLF diharapkan dapat meningkatkan kesadaran masyarakat menÂÂgenai penyakit lupus, memberikan advoÂÂkasi, hingga dukungan kepada sekitar lima juta odapus di dunia.
“World Lupus Federation adalah suatu langkah awal untuk meningkatkan kesadaÂÂran akan penyakit yang sulit untuk didiagÂÂnosa, sering tidak terlihat, dan tidak dapat diduga dengan membawa organisasi lupus di seluruh dunia bersama-sama,” ujar Chris Maker, Director dari Lupus UK.
Sandra C. Raymond, President dan CEO dari Lupus Foundation of America (LFA) menambahkan, penyakit lupus selama ini belum memperoleh pendanÂÂaan untuk riset dan kurang perhatian masyarakat.
Padahal, lupus meruÂÂpakan masalah kesehatan yang serius. Melalui WLF, diÂÂharapkan dapat bersama-saÂÂma mengatasi masalah yang kerap dihadapi odapus, sepÂÂerti lamanya waktu untuk mendiagnosa, kurangnya edukasi di kalangan profesÂÂsional medis dan masyaraÂÂkat, serta masih kurangÂÂnya penÂÂdanÂÂaan unÂÂtuk riset.
KetÂÂua Yayasan Lupus IndoÂÂnesia Tiara Savitri mengungkapkan, lupus bisa menyerang siapa saja. Berdasarkan data Yayasan Lupus Indonesia, hingga saat ini terÂÂdapat 17.286 orang dengan lupus (odapus) di seluruh IndoneÂÂsia. Namun, lupus bagai fenomena gunung es. Diperkirakan terÂÂdapat 1,5 juta odaÂÂpus di IndoneÂÂsia. (NET)