SEORANG anak umur lima tahun harus memikul derita yang begitu berat. Carissa Novalina Putri, nama anak malang itu, menderita Budd- Chiari Syndrome, penyakit langka dan belum ada obatnya.
YUSKA APITYA AJI ISWANTO
[email protected]
Putri pasangan Nina NurhaerÂani (37) dan Angga SembaÂda (38), warga Kampung Cikaret, Gang Basir, RT 07/04, Kelurahan Cikaret, Kecamatan Bogor Selatan, ini sudah tak berÂdaya sejak pertengahan Maret 2015 lalu. Bocah jelita itu hanya bisa terbaring lemas di atas kasur karena perutnya membengkak tak terkendali.
Budd-chiari Syndrome adalah kelainÂan yang jarang terjadi, dimana ditemukan penyumbatan parsial atau penyumbatan total dari vena-vena besar di hati, yang biasanya diseÂbabkan oleh bekuan darah. Ibu Kandung Carissa, Nina NurhaeÂni menceritakan, pertama kali menÂgetahui anaknya menderita penyakit Budd-Chiari, saat anaknya mengeluh sakit di bagian perutnya dan seketika itu perutnya langsung membesar. Nina menyangka bahwa anak kedua dari tiga bersaudara itu hanya masuk angin atau kembung saja. Karena selain sakit perut, Carissa juga tidak bisa mengeluÂarkan angin (kentut).
Namun lama kelamaan, ternyata perutnya sampai membesar seperti perempuan yang sedang hamil, sehingÂga Carissa langsung dibawa ke rumah sakit. “Tanggal 22 sampai 26 Maret 2015 perutnya langsung membesar seperti orang hamil sampai diameter 65 centiÂmeter. Tanggal 28 sampai 4 April 2015 Carissa dibawa bolak balik ke RS PMI Kota Bogor dan saat itu belum diketaÂhui sakitnya apa, dokter hanya bilang ada cairan di perutnya. Sehingga dari RS PMI, Carissa di rujuk ke RSCM JakarÂta,†kata Nina di kediamannya.
Nina tak patah arang. Pada 6 samÂpai 22 April 2015, Carissa dibawa ke RSCM dan langsung dirawat. Saat itu perutnya sangat besar. Setelah perutÂnya kempes, tanggal 22 April, Carissa diizinkan pulang sama dokter dan diÂanjurkan berobat jalan. Namun baru 3 hari di rumah, perut Carissa memÂbesar lagi sampai Carissa tidak bisa bernapas. “Sampai saat ini sudah 5 kali Carissa dirawat ke RSCM, dan setiap satu bulan harus kontrol rutin dua kali berobat jalan,†ucapnya.
Nina menjelaskan, sekarang CaÂrissa rutin berobat jalan ke RSCM sebuÂlan 2 kali, untuk mengecek alat pigtail yang dipasangan dan melihat totaliÂtas kondisinya, termasuk mengecek kondisi albuminnya. Di perutnya juga dipasang alat pigtail untuk mengeluarÂkan cairan di rongga perutnya.
“Saya baru mengetahui bahwa anak saya menderita penyakit kelainan hati saat dirawat di RSCM. Sampai saat ini sumber sakitnya belum bisa diobati karena ada sumbatan di pembuluh daÂrah yang ke hati. Kondisi Carissa terlihat sehat, tetapi kalau penyumbatan pemÂbuluh darah tidak terbuka, maka jalan terakhir harus transpalnsi hati atau cangkok hati,†jelasnya sambil berurai air mata.
Jika sampai harus transpalansi hati, maka dibutuhkan uang sekitar Rp 1,25 miliar. Sedangkan BPJS Kesehatan hanÂya mampu mengkaver Rp 250 juta. Jadi harus ada persiapan uang Rp 1 miliar. “Saat ini biaya di RSCM menggunakan BPJS, namun kami memiliki kendala yang harus dibantu, diantaranya, keÂbutuhan untuk biaya ongkos bolak balik ke RSCM dan mempersiapkan dana apabila Carissa sampai dirawat kembali. Kalau sampai divonis harus transpalansi hati, maka kita harus meÂnyiapkan uang Rp. 1 miliar,†tukasnya.
Nina mengungkapkan, sampai saat ini belum ada bantuan dari pemerinÂtah, karena ia juga belum melaporkan ikhwal penyakit anaknya ke Dinkes Kota Bogor. Walaupun suaminya kerja sebagai PNS di Kelurahan Babakan Pasar, namun untuk kebutuhan pengoÂbatan Carissa tetap membutuhkan uluÂran tangan serta perhatian. “Saya akan fokus mengurus Carissa dan mengikuti berobat rutin sebulan dua kali. MeÂmang belum ada perhatian dari dinas kesehatan maupun Pemkot Bogor samÂpai saat ini,†pungkasnya.
Dikonfirmasi, Sekretaris Dinas KeÂsehatan (Dinkes) Kota Bogor, Dede Rukasa, mengatakan, terkait sindrom Budd-Chiari, pihaknya belum mengeÂtahui penyebab munculnya. “Beberapa kasus membuktikan, sindrom ini lebih disebabkan adanya penyumbatan pembuluh vena. Tapi kebanyakan, penderita tidak memiliki vena dan hal ini merupakan suatu cacat bawaan atau faktor gen dari lahir,†kata dia. “Kurang dari sepertiga penderita akan bertahan hidup selama 1 tahun tanpa pengobatan yang efektif,†imbuh Dede.
Dede menerangkan, gejala utama penderita sindrom ini diantaranya bisa muncul secara tiba-tiba dan meÂmatikan, tetapi biasanya timbul secara bertahap. “Hati membengkak karena banyak mengandung darah dan bila diÂraba timbul nyeri tumpul. Cairan akan merembes dari permukaan yang memÂbengkak ke dalam rongga perut. Dapat terjadi nyeri perut dan jaundice (sakit kuning). Darah yang terkumpul dalam hati akan menyebabkan peningkatan tekanan vena porta. Pendarahan dari vena varikosa di kerongkongan (vaÂrises esofageal) baru terjadi beberapa minggu atau beberapa bulan kemudiÂan. Setelah beberapa bulan, jaundice, demam dan gejala kegagalan hati lainÂnya akan muncul,†terangnya.
Kadang, lanjut Dede, bekuan darah tersebut demikian besarnya sehingga menyumbat vena kava inferior (vena terbesar bagian bawah yang masuk ke jantung). “Penyumbatan ini menyebabÂkan pembengkakan tungkai dan peÂrut,†kata dia. “Kita secepatnya cek ke lokasi bersama tim. Jika memang kendÂalanya di dana, kami berusaha menguÂpayakan bantuan,†tandasnya. (*)
